白血病患儿琪琪的第6个“重生日”

发布时间:2024-06-20发布者: 浏览量:

“真得很感谢你们能来!儿子生病之后,我们总是提心吊胆,因为他老是住院,人一多他就会害怕……”。6月18日,小李看着儿子皮皮和小伙伴琪琪在一起玩洒水车,眼里泛着泪光。皮皮1岁多时被确诊为急性淋巴系统白血病,上个月刚结束化疗。

“我们家琪琪是快第五年的时候复发的,这条路真得很难。但是你看,她现在恢复得很好,相信皮皮也一定能顺顺利利的。”琪琪的爸爸沈先生非常理解小李一家的心情。

2013年3月,3岁的琪琪被确诊为一种较为严重的急性白血病,沈先生一家带着女儿在浙江大学医学院附属儿童医院做化疗,当年12月,琪琪结束化疗顺利出院。当时医生说,只要5年内不复发,基本就算痊愈。眼看着就快满5年,一场感冒后,琪琪的病还是复发了。

之后,沈先生一家通过多方了解,带着琪琪赶到中国科学技术大学附属第一医院(安徽省立医院),转入国内脐带血造血干细胞移植专家孙自敏团队所在的血液科接受治疗。因为做过化疗,琪琪产生了抗药性,于是主治医生提出了脐带血造血干细胞治疗方案。

经征得沈先生一家同意,医生向中华骨髓库提出申请,最终,在中源协和——浙江省脐带血造血干细胞库中找到了适合移植的脐带血造血干细胞。

2018年6月20日,琪琪完成了脐带血造血干细胞移植,此后的各项复查指标都非常稳定。

“我们把6月20日当作了琪琪的‘重生日’。六年来,湖州市红十字会工作人员和浙江省脐带血造血干细胞库负责人每年都来为她庆生”。沈先生说,这一路走来,物质上的困难还不是最大的,而是找不到一个成功的治疗案例来激励自己,害怕看不到希望。期间,中国红十字会基金会“小天使基金”和湖州市红十字会“协和华东干细胞救助基金”都曾向琪琪一家伸出援手。

“琪琪是我们的‘爱心小天使’,她的健康成长,给了许多白血病患儿家庭对抗病魔的勇气。随着医学科学不断发展,脐带血干细胞治疗成功的案例不断增多,截止目前,我库已完成脐带血造血干细胞移植3800余例,最小的6个月,最大的88岁。全国脐带血移植超过4万例。”浙江省脐带血造血干细胞库负责人章靖表示,2019年10月,他们在湖州市红十字会支持下,建成中源协和生命体验馆,并聘请琪琪担任“爱心小天使”。

“随着年龄增长,琪琪越来越懂事,所以我们跟沈先生商量,能否邀请她给其他白血病患儿家庭带去一份希望,让他们知道自己并不孤单。”湖州市红十字会工作人员表示,许多白血病患儿家庭不仅受到疾病折磨,也为治疗费用发愁。

像琪琪这样患有白血病的青少年患者(0-18岁)困难家庭,可以申请中国红十字基金会“小天使基金”,如申请通过,可获得3至5万元的救助金。此外,2013年,湖州市红十字会与爱心企业中源协和浙江省脐带血造血干细胞库(协和华东干细胞基因工程有限公司)合作设立“协和华东干细胞救助基金”,为湖州市区16岁以下困难家庭白血病患儿提供人道救助。目前,平均每年有约10名白血病患儿受到救助。


请升级浏览器版本

你正在使用旧版本浏览器。请升级浏览器以获得更好的体验。